難病の人と医療従事者
−物語〈ナラティブ〉による状態調査から見えてきたもの

難病の人と医療従事者
−物語〈ナラティブ〉による状態調査から見えてきたもの


著者　伊藤浩一 /難病患者さんの状態調査実行委員会

■――どんな本
患者さんが生きる現実を丸ごととらえようとした
「語り」にもとづく状態調査から
医療者の臨床の仕事のあり方を問う。

■――著者紹介
伊藤浩一（いとう・こういち）（中野共立病院付属中野共立診療所所長）
難病患者さんの状態調査実行委員会
 

■――目次
１．難病とその制度
２．難病の方の状態調査の概要と経過
３．難病の方が語った物語
　　　難病の方の状態調査のまとめ
４．「難病の人にお金をかけることはムダ！」と思っている社会を変えたい　　　　　　　　　　　　　　　
　　　状態調査に参加した医療系学生の感想
５．医療に従事する者にとっての物語　　　　　　　　　　　　　　
　　　その人らしさに寄り添うための物語（ナラティブ）　　
６．難病があっても安心して暮らせる社会を　　　　　　　
付録（情報・資料）
　難病一覧
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  難病医療拠点病院
  地域難病連
  難病患者等居宅生活支援事業