著者 伊藤浩一 /難病患者さんの状態調査実行委員会
■――どんな本
患者さんが生きる現実を丸ごととらえようとした
「語り」にもとづく状態調査から
医療者の臨床の仕事のあり方を問う。
A5判／並製／136頁
ISBN4－88116－081－8
定価 1400円＋税
発行 山吹書店 2005年
発売 績文堂
■――著者紹介
伊藤浩一（いとう・こういち）（中野共立病院付属中野共立診療所所長）
難病患者さんの状態調査実行委員会
■――目次
１．難病とその制度
２．難病の方の状態調査の概要と経過
３．難病の方が語った物語
難病の方の状態調査のまとめ
４．「難病の人にお金をかけることはムダ！」と思っている社会を変えたい
状態調査に参加した医療系学生の感想
５．医療に従事する者にとっての物語
その人らしさに寄り添うための物語（ナラティブ）
６．難病があっても安心して暮らせる社会を
付録（情報・資料）
難病一覧
患者会
難病医療拠点病院
地域難病連
難病患者等居宅生活支援事業
